Den faglige baggrund

Den faglige baggrund

 

Psykisk udviklingshæmmet kan defineres som en tilstand af forsinket eller mangelfuld udvikling af evner og funktionsniveau, som normalt viser sig i løbet af barndommen, og som bidrager til det samlede intelligensni-veau, det vil sige de kognitive, sproglige, motoriske og sociale evner og færdigheder (1).

 

Man regner med, at forekomsten af psykisk udviklingshæmmede i en befolkning ligger mellem 0,7 og 1,0 procent (2). Det betyder, at der i Danmark er mellem 45.000 og 60.000 personer med udviklingshæmning. Man kender ikke det præcise tal, idet der ikke føres statistik over det. Personer med psykisk udviklingshæm-ning bliver ikke registreret som sådan, men under deres specifikke diagnose.

 

Psykisk udviklingshæmmede lever i gennemsnit ikke så længe, som den øvrige del af befolkningen, idet der er en overdødelighed i de fire første årtier af deres levetid pga. medfødte lidelser. Dette gælder dog især for dem, der er udviklingshæmmede i svær eller dyb grad, mens udviklingshæmmede i let grad kan forventes at leve lige så længe som den øvrige del af befolkningen. Mænd, der er overrepræsenteret i gruppen, har en højere dødelighed.

 

Før i tiden var dødeligheden høj blandt psykisk udviklingshæmmede, og der var ikke ret mange, der blev ret gamle. Dette har ændret sig markant inden for de sidste årtier. Gennemsnitsalderen for personer med Downs Syndrom var således i 1920’er ni år. I 1940’erne var den øget til 12-15 år. I 1950’erne var den opgjort til 18,3 år, i 1960’erne til 30,5 år og i undersøgelser fra henholdsvis 1993 og 1999 til 55,8 år (2). Den forventede levetid er øget for alle grupper af udviklingshæmmede.

 

Den ændrede levetid for psykisk udviklingshæmmede har betydning for udvikling af livsstilssygdomme heriblandt overvægt og følgerne heraf. Hos psykisk udviklingshæmmede er der endvidere en mængde med-fødte syndromer, hvor overvægt er en del af syndromet. Dette gælder således for Prader-Willi syndrom, Bar-det-Biedl syndrom, Cohen syndrom og Albrights medfødte osteodystropy samt Borjeson-Forssmann-Lehmann syndrom og flere andre endnu mere sjældne syndromer, der skyldes genfejl (3).

 

Der er endvidere flere undersøgelser, der viser, at overvægt hos personer med Downs syndrom er meget hyppigere end i baggrundsbefolkningen. I undersøgelsen ”Prevalence of overweight and obesity in Down’s syndrom and other mentally handicapped adults living in the community” (4) fandt man således, at 70,6 procent af mændene og 95,8 procent af kvinderne med Downs syndrome var overvægtige mod 49,3 procent af mændene og 63,0 procent af kvinderne med andre former for mental retardering, sammenlignet med 40 procent af mændene og 32 procent af kvinderne i normalbefolkningen.

 

Det er ikke lykkedes at finde danske tal for, hvordan vægten er for psykisk udviklingshæmmet i Danmark i forhold til normalbefolkningen. I en finsk undersøgelse fra 1991 (5) har man fulgt 132 af 159 overlevende mentalt retarderede, der blev født i 1966 i Nordfinland. I 20-29 års alderen svarede deres BMI til baggrunds-befolkningen. Bag dette tal gennem sig, at 20,5 procent af de svært mentalt retarderede var undervægtige, hvilket et hyppigere end i baggrundsbefolkningen. Man fandt desuden, at svær overvægt med et BMI over 32 kg/m2 var ca. dobbelt så hyppig hos lettere mentalt retarderet i forhold til hos de sværere mentalt retarde-rede, nemlig 11,4 procent mod 5,2 procent. Man fandt desuden, at 91 procent af de svært overvægtige boede sammen med deres forældre.

 

I en norsk undersøgelse fra 2004 (6) findes samme tendens. Man har her undersøgt 282 mentalt retarderede på vestkysten i Norge. Man finder her, at folk, der er svært mentalt retarderet er undervægtige, mens folk med lettere mental retardering er overvægtige. Man finder endvidere, at der er en sammenhæng mellem overvægt og muligheden for selv at vælge mad, altså at de selv har kontrol over mad og måltider.

 

Der har ikke været lavet ret mange undersøgelser af de psykisk udviklingshæmmedes spisevaner og deres fysiske aktivitetsniveau. Der er dog fundet enkelte.

 

Undersøgelsen ”Eating Behavior of Obese and Nonobese Mental Retarded Adults” (7) er et observationsstu-dium i de psykisk udviklingshæmmedes normale miljø, nemlig cafeteriet hvor de arbejdede. Man har her foretaget observationer i forhold til frokostmåltidet. Man lavede observationsstudium af 42 ud af 200 mentalt retarderede, der var tilknyttet arbejdspladsen. Folk, der havde handicaps som f.eks. blindhed eller manglende funktion af armene, blev ekskluderet.

 

Man fandt, at IQ var signifikant lavere for gruppen, der var fede i forhold til gruppen, der ikke var fede. 92 procent af mændene og 44 procent af kvinderne havde overstået deres måltid i løbet af 15 minutter. For både fede og ikke fede var der stor variation i kalorieindtaget og antallet af spiste mundfulde i løbet af de første fem minutter af måltidet. Man fandt ikke nogen forskel i spisemønstret hos de fede og ikke fede.

 

Når man har målt konditionen hos psykisk udviklingshæmmede, er det kendetegnende, at deres kardiovaskulære kondition er som hos en meget stillesiddende population (8). I undersøgelsen anfører man desuden, at det er vigtigt, at man i en træningssituation for denne gruppe lægger vægt på, at de skal trænes, så de kan klare dagligdags ting, hvilket også indbefatter, at overkroppen og armene trænes.

 

I undersøgelsen ”Psysical Activity, Dietary Intak and the Insulin Resistance syndrome” (9) anføres det, at prævalensen af atherosklerose , kardivaskulære risikofaktorer og dødelighed er højere hos mentalt retardere-de end hos normalbefolkningen, og man finder den højeste forekomst hos personer, der bor uden for institutionerne.

 

I undersøgelsen indgår 145 mentalt retarderede, hvoraf 50 procent havde Downs syndrom. Man finder, at risikoen for hyperinsulinæmi er under 1/3 så sandsynlig hos folk, der dyrker motion og spiser en diæt med et fedtindhold på under 35 fedtenergiprocent. De overvægtige har en risiko for at få hyperinsulinæmi, forhøjet triglycerid og hypertension , der er tre til syv gange højere end de normalvægtiges. Deltagere med forhøjet taljemål har en risiko, der er to til ti gange større for at få hyperinsulinæmi, forhøjet triglycerid, lav HDL kolesterol og hypertension i forhold til deltagere uden forøget taljemål.

 

Overvægt og stigningen i mange livsstilssygdomme gælder dog ikke kun for psykisk udviklingshæmmede. Andelen af svært overvægtige over 16 år er således steget fra 5,5 procent i 1987 (250.000) til 9,5 procent (400.000) i 2000, og mængden af overvægtige er i samme periode steget fra 1,3 millioner til 1,7 millioner. I år 2001 er det opgjort, at andelen af overvægtige voksne i Danmark overstiger andelen af normalvægtige, idet de overvægtige udgør 57 procent. Stigningen har især fundet sted blandt de yngste aldersgrupper og hos personer med lav uddannelse. Udviklingen i Danmark afspejler en global trend, som ifølge WHO indebærer, at hvis udviklingen fortsætte som hidtil, vil 60-70 procent af alle europæere være overvægtige i 2030. Det er endvidere sådan, at den danske befolkning stadig hører til blandt de slankeste i Europa.

 

Det findes kun meget sparsom litteratur om psykisk udviklingshæmmede og ændring af livsstil, og det er tydeligt, at det er et område, ikke ret mange har interesseret sig for. Efter at vores projekt var iværksat, ud-kom der en evalueringsrapport vedrørende et pilotprojekt over et dansk kost- og motionsprojekt for overvægtige psykisk udviklingshæmmede i Frederiksborg Amt – projekt ”Sundt er sjovt”, støttet af Sygekassernes Helsefond, Frederiksborg Amt og Landsforeningen LEV (11). Projektet har været kørt i samarbejde med fire lokale Støtte og Aktivitets Centre. Der er i evalueringsrapporten ikke beskrevet over hvor lang tid, projektet har kørt. Det indeholder kostvejledning samt praktisk madlavning, men der foreligger i øvrigt ikke nogen beskrivelse af denne del. Motionen er nogle steder foregået i det fri, mens der andre steder også har været indendørs faciliteter til rådighed. 32 psykisk udviklingshæmmede har deltaget i projektet, der ifølge rapporten nogle steder vil fortsætte. En stor del af deltagerne har opnået et vægttab, ligesom der er mange, der er blevet mere fysisk aktive og er blevet mere bevidste om, hvad de spiser. Deltagerne har ved kursusstart fået udleveret en mappe med opskrifter, som især deres forældre har gjort brug af. Der er ikke foretaget nogen vurdering af, om kurset har en langtidseffekt.

 

For at få yderligere viden er man derfor nødt til at søge viden og erfaringer fra interventioner lavet i forhold til normalt begavede, heriblandt børn idet mange psykisk udviklingshæmmede i forhold til selvbestemmelse på mange måder kan sammenlignes med børn. Årsagen til, at vi mener dette, er, at psykisk udviklingshæm-mede på mange måder er afhængige af omsorgspersoner, ligesom børn er afhængige af deres forældre.

 

I artiklen ”Development of Eating Behaviors Among Children and Adolescents” (11) angives det, at mange mennesker er tilbøjelige til at kategorisere mad som god eller dårlig. Det har betydning for den måde, man forsøger at påvirke sine børns mad præferencer på, idet man forsøger, at få sine børn til at kunne lide den mad, som man synes er god. Artiklen påpeger, at man herved opnår det modsatte af, hvad man gerne vil opnå, idet restriktioner over for den mad, som man synes er dårlig, vil få børnene til at foretrække denne form for mad og kan forøge indtagelse af de fødevarer, som forældrene kategoriserer som dårlig.

 

I artiklen ”Targeting Parents Exclusively in the Treatment of Childhood Obesity: Long-Term Results” (12), der er et syv års opfølgningsstudium, hvor der oprindeligt indgik 60 børn i undersøgelsen. Man inddelte bør-nene i to lige store grupper. En gruppe, hvor interventionen kun var rettet mod forældrene. De fik viden om mad og samtidig blev de opfordret til at benytte en autoritær i stedet for en kontrollerende opdragelsesform . I den anden gruppe var interventionen kun rettet mod børnene. De fik viden om mad og overvægt. De fulgte børnenes vægt efter et, to og syv år. Andelen af børn, der var overvægtige, lå ved alle målinger højere i bør-negruppen end i gruppen, hvor det kun var forældrene, der var blevet undervist.

 

I oversigtsartiklen ”Parents are Key Players in the Prevention and Treatment of Weight-Related Problems” (13) konkluderes det, at forebyggelse af vægtproblemer kræver, at man har et sundhedsperspektiv i stedet for et vægtperspektiv, og forældrene udgør den centrale factor. De finder, at høj forældrekontrol og et restriktivt syn på mad hos forældrene er associeret med positiv energibalance og et højere BMI hos børnene, end hos de forældre, der ikke har et restriktivt syn på mad. De finder desuden, at forældre, der tror, at deres børn er overvægtige eller i risiko for at blive dette, er mere tilbøjelige til at være restriktive i forhold til mad til deres børn. I artiklen sættes der endvidere fokus på de faktorer i vores omgivelser, der øger risikoen for at udvikle overvægt. De er:

Øget energiindtag – større portioner, energirige fødevarer, fastfood

Reduktion i fysisk aktivitet

Øget tidsforbrug på stillesiddende aktiviteter – ofte forbundet med indtag af snacks og lignende

Mediepåvirkning – TV-reklamer – reklamer for usunde fødevarer fremmer efterspørgslen efter disse

Slankhedskultur og slankekure – påvirkning fra medier med supertynde modeller fremmer et slankhedsideal, som er umuligt at leve op til. Det gør, at især mange kvinder er utilfredse med deres udseende. Slankekure tidligt i barndom/ungdom disponerer til fedme og spiseforstyrrelser

 

I artiklen påpeges det, at forældrene spiller en stor rolle, idet de er rollemodeller, og børnene er tilbøjelige til at gøre, som forældrene gør. Det betyder, at børnene efterligner forældrenes kost- og motionsvaner.

Der er desuden mere og mere, der tyder på, at der er en sammenhæng mellem stress og overvægt. I oversigts-artiklen ”Pediatric Stress: Hormonal Mediators an Human Development” (14) gennemgås betydningen af stress samt hvilke hormonelle forandringer, der sker under stress. Stress aktiverer de centrale og de perifere dele af stress-systemet = hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen (= HPA-aksen) og det sympatiske system. Der er en mængde hormoner, der aktiveres. De vil ikke alle blive gennemgået her, men de vigtigste i forhold til overvægt vil blive omtalt. Graden hvormed kroppen og dermed stofskiftet bliver påvirket afhænger af den genetiske vulnerabilitet, udsættelse for negative eksterne faktorer og timingen for udsættelse af stress-faktorer. Den prænatale periode, den tidligere barndom, barndommen og ungdommen er de mest sårbare perioder, og i artiklen anføres det, at udsættelse for stress i disse perioder kan have en effekt, der griber ind i andre perioder i livet. Ved længerevarende stress sker der en aktivering af HPA-aksen. En af konsekvenserne af dette er, at man udvikler komponenter, der hører til metabolisk syndrom, der er et forstadium til type 2 diabetes. Man pådrager sig symptomer som abdominal fedme, insulinresistens og dyslipidæmi . Aktivering af HPA-aksen er samtidig associeret med nedsat produktion af thyroid-stimulerende hormon (TSH) og hæmning af den perifere konvertering af det relativt inaktive thyroxin til det biologisk aktive triiodthyronin. Begge disse hormonelle forandringer vil betyde, at der bliver lagret fedt, især abdominalt.

 

I projektets levetid er der endvidere udkommet en kvalitativ undersøgelse om psykisk udviklingshæmmedes forhold omkring mad og vægt, nemlig undersøgelsen ”Mad til forhandling” (15). I denne finder man:

at det i vid udstrækning er personalet, der identificerer og problematiserer overvægten

at personalets overvægts-årsagsforklaringer stort set udelukkende henviser til beboernes kognitive funktionsnedsættelser: lavt overjeg, manglende blik for konsekvenser, reduceret impulskontrol og kropsfornemmelse mv.

at personalet i vid udstrækning er bærere og formidlere af et restriktivt sundhedssyn med kriminali-sering af visse fødevarer

at maden i botilbudene er et domæne, der er præget af forhandling, ambivalens og kontrol. Blandt beboerne er der tydeligvis en udbredt praksis med indtagelse af kriminaliserede fødevarer i det skjulte

at personalet oplever, at der i meget høj grad er et dilemma mellem beboernes selvbestemmelse og behovet for at understøtte, at de udvikler en sund livsstil

 

Denne undersøgelse viser altså, at personalet ud fra det, der allerede er skrevet, er med til fastholde beboerne i en usund livsstil med deres restriktive sundhedssyn, og samtidig lægger de en stressfaktor ned over beboerne ved den måde, de hele tiden kontrollerer dem og interesserer sig for deres overvægt.